はじめに

神経難病の中には、舌や咽頭、四肢の障害をきたし、今まで通りのコミュニケーションに支障をきたす患者さんが存在します。意思を伝えたり、感情や考えを共有することは「生活の質」に大きく影響するため、よりよい療養生活を送る上で非常に重要です。

当科では、多系統萎縮症などの神経難病のコミュニケーション支援に積極的に取り組んでいます（随時コミュニケーション評価・支援を行っておりますので、ご希望の方はかかりつけ医を通じ、当科外来受診予約をお願い致します（https://hosp.gifu-u.ac.jp/fukushi/introduction.html）。 

コミュニケーション支援

1. 目的を明確化する

   本人の意向・ニーズを聴取し、どのような目的で（何を誰にどのように伝えるために）介入するのかを確認することが重要です。そのためには多くの支援者が関与することになり、早い段階から多職種連携が必要です。主治医（神経内科）、リハビリスタッフ、訪問看護師等、普段の生活で直接患者さんと関わる職種以外にも、難病相談支援センター、患者会、ITサポートセンターなどから情報を得ることも可能です。

2. 機能の評価

   同じ神経難病でも機能障害は多様であり、また病期によっても変化します。医療スタッフが患者の多様性を理解し、適切に残存機能を評価することが大切です。またコミュニケーションがうまく成立しない場合は、意識障害、難聴などの耳鼻科的問題、高次機能障害の有無に関し確認することも必要です。

3. 代替コミュニケーション機器の導入

   神経難病では、言語によるコミュニケーションに支障をきたすことが多く、代替コミュニケーション機器が有用です。音声代替装置として透明文字盤などのローテク物品、携帯用会話補助装置・重度障害者用意思伝達装置などのハイテク物品があります。支援機器情報は東京大学・学際バリアフリー研究プロジェクト(AT2EDプロジェクト)の公式サイトに一覧が掲載されています。

   なお、一つの機器を導入して終わりというわけではなく、これらの機器が実際に有用に使用できるかどうか、多職種で評価を行いフィードバックすることも重要です。機能障害や病期に応じて、機器を変更したり、組み合わせて使用するなどの柔軟な対応が求められます。

4. 公的支援制度

   コミュニケーション障害の際に活用できる公的支援制度には、日常生活用具等の給付事業、補装具の給付（障害者総合支援法の自立支援給付）があります。具体的には、前者はパソコンソフトや周辺機器（オペレートナビ®や各種入力スイッチなど）、専用福祉機械（ペチャラ®など）の支給であり、後者は重度障害者用意思伝達装置（伝の心®、レッツチャット®など）が含まれます。

   一連のコミュニケーション支援の流れの詳細については、中部学院大学　井村保先生監修の「神経筋疾患患者に対するコミュニケーション機器導入支援ガイドブック」（http://rel.chubu-gu.ac.jp/ca-gb/）に大変わかりやすく記載されていますので、是非ご参照下さい。