「閉じ込め症候群」とは意識が保たれていながら，眼球運動を除いて，動くことも言葉によるコミュニケーションもできない状態を指します．私が若かった頃，今では考えられませんが，大学病院の病室には閉じ込め症候群のALS患者さんが何人も長期療養されていました．当直の夜，病室の見回りで，何も語らない患者さんに話しかけるとき，とても緊張しました．考えていることや苦痛の程度を想像できなかったためです．Neurology誌に閉じ込め症候群のALS患者さんに対し，近年，開発された「視線入力装置」を用いて，QOLやうつ，人工呼吸器装着下の生活に対する満足度等をインタビューした研究が報告されました．驚くべきことに，患者さんのなかには，過酷な現状にも満足し，生きることに対する意欲を持つ人がいる事実が示されました．神経難病に悲観して自殺幇助を望む人がおられる一方で，厳しい状況であっても，その人生を享受する人もおられるということです．今回の研究から学ぶ必要があると思いました．詳細はブログに記載しました．

ブログ

https://blog.goo.ne.jp/pkcdelta/e/07dedfd7767ac24528adc88f0282f873

文献

Neurology. 2019 Sep 3;93(10):e938-e945.